(Adnkronos) – “Le principali criticità legate ai centri emofilia in Italia partono dalla non omogenea strutturazione delle attività a livello nazionale. Sappiamo bene che il sistema sanitario declina a livello regionale alcune delle funzioni e questo può avere un impatto anche nell’accesso alle cure stesse, soprattutto in determinati territori, in sostanza va a crearsi una diseguaglianza”. Così Maria Elisa Mancuso, vicepresidente dell'Associazione italiana dei centri emofilia – Aice, intervenendo al convegno per la XXII Giornata mondiale dell’Emofilia, promossa da FedEmo, organizzato presso Palazzo Rospigliosi a Roma. Poi aggiunge ancora: “C’è un altro punto da menzionare in termini di formazione di ricambio generazionale. In realtà non riguarda solo il nostro ambito, anche se qui è un po’ più urgente ed emergente. L'esperto che si occupa di queste patologie non è ben identificato nella sua dignità professionale come specialità a sé stante, spesso troviamo giovani che si interessano all'ambito delle malattie emorragiche, ma provengono dalla medicina interna piuttosto che dalla medicina trasfusionale, questo può creare una ulteriore frammentazione in termini di ruoli o di competenze o anche di assegnazioni di incarichi; ne emerge un disorientamento che scoraggia i giovani in qualche modo intenzionati ad occuparsi di queste patologie”. “Il nostro compito come centri emofilia è dunque quello di fornire una base formativa di esperienza – continua Mancuso – ma anche di entusiasmo e dedizione verso quello che abbiamo sempre fatto. È evidente, però, che questo non basti e anche a livello istituzionale ci piacerebbe che le nostre competenze fossero riconosciute in maniera un po’ più circostanziata per garantire una cura a tutti i pazienti che si rivolgono a noi”. Modelli internazionali a cui ispirarsi? La vicepresidente risponde così: “Ne esistono, ma dobbiamo ricordare che non sempre sono pedissequamente trasportabili alla nostra realtà. In alcuni paesi europei esiste la figura dell’emostasiologo, ovvero il medico che si occupa di disordini della coagulazione, che ha una sua dignità professionale nonché il compito di occuparsi solo ed esclusivamente di questo e non in modo trasversale, attraverso altre specialità. Questo è un tipo di approccio che potrebbe aiutarci ad aumentare il ricambio generazionale”. Infine un appello alle istituzioni: “Bisogna dare la giusta attenzione alle nostre competenze, le istituzioni spesso vedono il nostro ambito costoso ed effettivamente è così soprattutto sulle nuove terapie, ma l'appello è di dare importanza alle competenze perché una patologia, seppur onerosa, ma trattata bene e con competenze eccellenti, si traduce in una migliore allocazione delle risorse e, conseguentemente, in un risparmio economico. Un paziente ben curato è una persona che a livello sociale diventa produttiva”. “Tradotto – aggiunge Mancuso – sarà uno studente che non salta la scuola, che può avere una certa carriera accademica e risultare produttivo sul mondo del lavoro senza che la sua patologia abbia alcun impatto. Al di là della spesa economica del farmaco, il circuito diventa virtuoso, con persone che hanno un buon controllo della patologia trasformandosi in individui protagonisti e socialmente produttivi, quindi – conclude – con un ritorno economico positivo”.
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Giornata emofilia, Mancuso (Aice): “Omogenea strutturazione e ricambio generazionale”
