(Adnkronos) – La miastenia gravis sar\u00e0 una delle protagoniste della 46esima edizione del Paladino d\u2019Oro, il pi\u00f9 antico festival nel mondo del cinema sportivo. Il documentario ‘Despite Everything’ (Nonostante Tutto) \u00e8 stato selezionato tra i finalisti del Festival che si terr\u00e0 a Palermo dal 1 al 7 dicembre. La pellicola – che vuole dare voce all\u2019esperienza di una persona che vive con la malattia neuromuscolare – \u00e8 nata da un\u2019idea di ‘Dare to Move’, una campagna internazionale di sensibilizzazione e attivazione sulla disabilita motoria. La paziente si chiama Ilaria e offre la sua testimonianza sulla ‘disabilit\u00e0 invisibile’ indotta dalla patologia rara. Al centro del documentario vi sono l\u2019impatto della miastenia gravis sulla quotidianit\u00e0 e le sfide che i pazienti affrontano per preservare la propria autonomia. Tra queste vi sono la libert\u00e0 di muoversi, di partecipare alla vita familiare e sociale, di coltivare relazioni e interessi ma anche le rinunce che la malattia impone. La libert\u00e0 di movimento va oltre la dimensione fisica e rappresenta un presupposto fondamentale per l\u2019indipendenza della persona, l\u2019inclusione sociale e la qualit\u00e0 della vita. \u00a0<\/p>\n
La storia di Ilaria – informa una nota – racconta proprio il valore della mobilit\u00e0 come strumento di autonomia e partecipazione. La protagonista ha trovato proprio nello sport una straordinaria opportunit\u00e0 di realizzazione personale. Ha dimostrato quanto la possibilit\u00e0 di continuare a vivere attivamente le proprie relazioni e passioni sia importante, anche per chi convive con una malattia cronica. Il Paladino d\u2019Oro \u00e8 stato presentato nei giorni scorsi alla Camera alla presenza di rappresentanti istituzionali nazionali (tra cui il ministro per lo Sport e i Giovani Andrea Abodi), personalit\u00e0 del cinema ed esponenti del mondo dello sport.\u00a0<\/p>\n
La miastenia gravis – dettaglia la nota – \u00e8 una patologia rara autoimmune di cui non si conoscono ancora bene la cause. Si calcola colpisca pi\u00f9 di 15mila uomini e donne solo nel nostro Paese. Si caratterizza da una forte debolezza muscolare e quindi affaticabilit\u00e0 che possono pu\u00f2 rendere molto difficile svolgere le normali attivit\u00e0 quotidiane. “E\u2019 una malattia di cui si parla ancora poco e soprattutto non vengono mai messe al centro dell\u2019attenzione le numerose difficolt\u00e0 dei pazienti – sottolinea Fabrizio Celia, General manager Argenx Italia che ha reso possibile il documentario Despite Everything -. Il cinema pu\u00f2 essere un mezzo di comunicazione molto efficace per far luce su esperienze che spesso rimangono invisibili. Inoltre aiuta a stimolare l\u2019intera societ\u00e0 ad una riflessione pi\u00f9 ampia su certi temi. Preservare la mobilit\u00e0 significa soltanto migliorare la vita del paziente e anche ridurre la dipendenza dai familiari. La persona pu\u00f2 cos\u00ec mantenere il proprio ruolo nella famiglia e nella societ\u00e0. Per questo abbiamo deciso di sostenere la realizzazione del documentario ‘Despite Everything’. La presentazione in una sede istituzionale ci fa sperare che stia crescendo la consapevolezza di un messaggio fondamentale: per le persone con miastenia gravis, mobilit\u00e0 significa indipendenza, qualit\u00e0 della vita e piena partecipazione alla societ\u00e0”.\u00a0<\/p>\n
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