La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia cronica e progressivamente invalidante del sistema nervoso centrale tra le più comuni. Colpisce in numero maggiore le donne ed esordisce per lo più tra i 20 e i 40 anni. L’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, si occupa da oltre 50 anni di tutti gli aspetti legati alla sclerosi multipla, affrontando il tema dei diritti delle persone con Sclerosi multipla, i servizi sanitari e socio-sanitari, la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica. In questo periodo storico occuparsi di tutti questi aspetti è stato sicuramente difficile, soprattutto dal punto di vista psicologico con la prevenzione dell’isolamento sociale, dove le persone con Sclerosi Multipla sono già normalmente considerate a rischio. Abbiamo chiesto alla sezione di Napoli come hanno affrontato e gestito questo particolare momento storico.
Com’è nata l’AISM?
Interviene Angela Martino, Past President AISM e Responsabile della sezione di Napoli– “L’AISM nasce dalla necessità di una famiglia che convive con la sclerosi multipla di avere risposte e svelare quello che allora nel 1968 era il «mistero» della sclerosi multipla. Oggi a distanza di oltre 50 anni, lo spirito dell’associazione è lo stesso di allora: essere punto di riferimento per le persone con SM perché AISM è l’associazione delle persone con SM.”
Come avete organizzato le attività in questo periodo? Siete riusciti a proseguirne qualcuna?
“La sezione di Napoli si è organizzata da remoto per rispondere in sicurezza alle richieste che continuano ad arrivare. Ci siamo mobilitati al telefono, sui social, via mail. Abbiamo mappato i servizi che la provincia di Napoli offre ai propri cittadini, abbiamo rafforzato le partnership con la Protezione Civile e la Croce Rossa per la consegna dei farmaci a domicilio e abbiamo attivato un servizio di consulenza psicologica.”
Come riuscite a finanziare le attività che svolgete?
“Grazie alla raccolta fondi riusciamo a finanziare la ricerca sulla Sclerosi Multipla e le attività ed i progetti diretti alle persone che le sezioni organizzano sui territori. Le manifestazioni ci permettono non solo di raccogliere fondi ma anche di scendere in piazza, parlare con le persone, far conoscere la SM e cosa fa AISM. A causa dell’emergenza COVID abbiamo dovuto sospendere le raccolte fondi con una danno enorme perché per noi ogni euro raccolto è una risposta in più che possiamo dare alle persone. Ci siamo comunque organizzati con una campagna fondi dedicata #insiemepiùforti che ha come obiettivo di finanziare i progetti studiati ad hoc per supportare le persone con SM in questo delicato momento. “
Poco prima della quarantena era partito anche il gruppo Young, una bellissima iniziativa per giovani dai 18 fino ai 35 anni con la sm, da dove è nata l’idea?
Interviene Giusy Raiola, la Responsabile del gruppo Young della sezione di Napoli – “L’idea di creare un gruppo young è nata dall’esigenza di far incontrare ragazzi che vivono le stesse difficoltà e che possono così confrontarsi, condividere paure, preoccupazioni, ma anche speranze, ragazzi che hanno anche voglia di informarsi, interrogarsi. Il gruppo young nasce per sottolineare quanto sia grande il potere della condivisione, dell’informazione. Un gruppo dove sentirsi liberi ma soprattutto capiti, dove parlare delle proprie paure, dei propri sintomi, delle proprie esperienze, delle proprie esigenze senza prendersi troppo sul serio, con quella leggerezza che appartiene a noi giovani..e perché no il tutto davanti ad un bel bicchiere di vino.”
In cosa consistono le attività del Gruppo Young e come si aderisce?
“Essendo un gruppo nato da poco per quanto riguarda le attività siamo appena all’inizio ma abbiamo molti progetti. Per ora abbiamo organizzato un aperitivo di conoscenza e confronto e poi ci siamo adeguati al particolare momento storico e abbiamo organizzato un laboratorio virtuale “come te la vivi”. Abbiamo in cantiere di organizzare incontri con neurologi o altri esperti del settore. Chiunque fosse interessato a partecipare può contattarci sulla nostra pagina FB Aism Napoli oppure chiamare ai nostri numeri.”
Quando e come riprenderete le attività sul campo?
“Molte norme utili a prevenire il COVID, come il distanziamento sociale, non ci permetteranno di attuare gli eventi informativi, e tutte quelle attività di gruppo che venivano organizzate nelle sezioni.
Dovremo investire sempre di più sulla relazione diretta con tutte le persone coinvolte nella SM accompagnandole in questo difficile periodo. Il nostro ruolo è, e sarà, quello di essere gli occhi, le gambe ma soprattutto la voce di tutte le persone che vivono questa condizione.
AISM che è l’associazione delle persone con SM studierà e costruirà questi nuovi strumenti insieme alle persone con SM con l’obiettivo di non lasciare mai nessuno indietro” – Conclude Angela Martino.
Dunque l’Aism non si è fermata(e non si fermerà) nel supporto dei bisogni delle persone con Sclerosi Multipla nemmeno in questo periodo, nonostante le difficoltà del caso l’obiettivo rimane sempre lo stesso: rimanere vicini(seppur distanti) alle persone con SM.
Per contattare l’Aism:
081 592 2936
aismnapoli@aism.it
Di seguito i loro canali social:
